En el marco del Día Internacional del Celíaco, tres mujeres compartieron sus testimonios sobre la falta de políticas públicas, el alto costo de los alimentos y el desafío de la integración social en un entorno que aún desconoce la gravedad de la enfermedad.
5 de mayo
Por Lucía González
El 5 de mayo no es una fecha de celebración para la comunidad celíaca, sino una jornada de lucha y visibilización. En una reciente entrevista en Puesta al Dia, Estefani Ferreira, Inés León y Lili de León pusieron sobre la mesa una realidad que afecta a cientos de personas en el departamento de San José: la celiaquía no es una elección alimentaria, es una enfermedad crónica donde el único «remedio», el alimento, a menudo es inaccesible.
«Para nosotros, esto no es solo el 5 de mayo; buscamos un compromiso real todo el año y políticas sociales que mejoren nuestra calidad de vida», señalaron.
Avances y deudas pendientes en San José
Uno de los logros que destacaron en la charla fue la incorporación de contenidos sobre celiaquía en el carné de manipulación de alimentos del departamento. Este paso es crucial para que el personal gastronómico comprenda qué es la contaminación cruzada y cómo evitar que un plato seguro se convierta en un riesgo para el paciente.
Sin embargo, en el ámbito legislativo, la situación es más lenta. Ferreira presentó un proyecto al edil Emiliano Mesa que busca:
Crear un registro departamental de celíacos para generar estadísticas reales, implementar apoyos económicos y campañas de concientización, mejorar el acceso a productos, dado que la canasta básica actual es considerada insuficiente y de difícil acceso por las exigencias burocráticas.
El «impuesto» de ser celíaco
La economía es, quizás, la barrera más alta. «Los productos sin gluten son hasta tres veces más caros que los comunes», explicaron. Un kilo de harina de arroz supera los cien pesos, y aditivos esenciales como la goma xántica o el psyllium (necesarios para dar elasticidad a las masas ante la ausencia de gluten) tienen precios prohibitivos.
«Hacer la masa te cansa, se te rompe, y si te sale mal no podés tirarla porque es un platal», comentaron sobre la dificultad de elaborar alimentos en casa.
El estigma social y la falta de opciones
La vida social se vuelve un campo minado. Lili de León, madre de dos niñas celíacas, describió la frustración de no encontrar lugares para merendar o comer afuera. «Te dicen que te hacen un churrasquito, pero lo cocinan al lado de donde empanan milanesas. No hay conciencia de que un pedacito de gluten nos daña el intestino de forma irreparable».
Inés León fue tajante al hablar de la discriminación: «Me he sentido discriminada. La gente te dice ‘pero un pedacito no te va a hacer nada’. No entienden que para nosotros el alimento es la medicina».
Un llamado a la empatía
Hacia el final de la charla, las entrevistadas coincidieron en que la falta de información es el principal enemigo. La celiaquía no solo afecta al sistema digestivo; también se manifiesta con pérdida de cabello, manchas en la piel, cambios de humor y osteoporosis a largo plazo si no se trata correctamente.
En San José, un grupo de aproximadamente 60 personas se mantiene unido compartiendo recetas y consejos, pero la lucha sigue siendo cuesta arriba mientras el proyecto de ley departamental aguarda por una votación que cambie, de una vez por todas, su realidad cotidiana.
La celiaquía es una enfermedad autoinmune caracterizada por una intolerancia permanente al gluten (proteína presente en trigo, avena, cebada y centeno). En Uruguay, se estima que 1 de cada 100 personas es celíaca, aunque muchas aún no lo saben.